domingo, 29 de septiembre de 2013

Anestesia y síndrome de Williams, información para padres

La principal preocupación al inducir a una persona con síndrome de Williams en anestesia, es la relación del sistema cardiovascular y respiratorio del paciente, pues las propias afectaciones del sistema cardiovascular, complican la respuesta al procedimiento quirúrgico y  la reanimación. 

La responsabilidad de recoger datos importantes recae no solo en los médicos, sino en los padres, por lo tanto, es necesario comprender qué elementos son importantes antes de una intervención quirúrgica con respecto a la anestesia.

Es importante, conocer al médico anestesiólogo que va a estar a cargo de la anestesia, saber ¿si ya ha analizado el caso de tu hijo? y agendar al menos una visita pre-anestésica, para detallar la situación particular de su hijo. 
Durante esta visita deberá y deberá proporcionar el historial clínico de su hijo, que contenga:
  • Informes o antecedentes de cirugía previas
  • Informes anteriores sobre la situación cardio-pulmonar de su hijo
  • Copias de Electrocardiograma, ecocardiograma, radiografías de tórax, angiografias o cateterismos cardíacos (si se han realizado y cuenta con ellos o con el resumen interpretativo).
  • Antecedentes sobre hiper o hipotensión tanto por si mismas como por efecto secundario a la toma de un medicamento.
  • Antecedentes de reacciones alergicas a medicamentos, anestesicos, medios de contraste para estudios, etc.
  • Alergias alimentarias (por mínimas que sean)
  • Importante mencionar trastornos de las vías urinarias, actuales o en el pasado y verificar estado actual.
  • Peso y talla actual, así como si existe algún trastorno alimenticio o dificultad para deglutir, problemas gastrointestinales, etc.

Proporcionar una lista de todos los medicamentos que su hijo consume actualmente y en meses anteriores, en que proporción las está tomando y bajo que indicaciones. Así como si toma algunos remedios naturales, medicinas homeopáticas y medicinas alternativas que estén tomando con o sin asesoría profesional. Tés, suplementos alimenticios, remedios de la abuela todo cuenta. El médico descartará qué es importante y que no.

También es necesario que el anestesiólogo conozca el perfil intelectual y emocional del paciente, problemas neurológicos son importantes para determinar el método de pre-medicación y para la anestesia.
De una manera sumamente resumida y que puedan entender los padres, informamos que según la literatura sobre éste tema, los casos registrados de reacción a la anestesia en síndrome de Williams han sido súbitos en relación a un rápido deterioro hemodinámico asociado con baja inesperada de la tensión y bradicardia (disminución del ritmo cardíaco), y una falta de respuesta a medidas de resucitación agresiva. Así mismo, la manipulación del catéter cardíaco puede producir inestabilidad, arritmias, exacerbación del flujo sanguíneo coronario, durante el procedimiento (1).
El médico anestesiólogo deberá evitar la combinación de ciertas drogas (de uso común en anestesia y analgesia para la población regular) así como mantener el ritmo cardíaco, taquicardia, evitar resistencia vascular así como mantener la presión media de vía aérea, contar con equipo mecánico de apoyo a la respiración y trabajo cardíaco, todo son consejos vitales para el paciente. 
Como padres debemos insistir al anestesiólogo que estudie en particular el caso de nuestro hijo y se informe a fondo sobre las recomendaciones para anestesia específicamente en pacientes con síndrome de Williams. Sí notamos resistencia, es preferible buscar segundas y terceras opiniones antes de proceder sin la seguridad de estar mínimamente informados.

Una vez que el médico conoce esa información es natural que queramos dar respuesta a una cascada de preguntas. Por lo que una explicación en palabras sencillas a las siguientes preguntas es tu derecho para poder entender o conocer a que se están enfrentando:
  • ¿Realizó ya una valoración pre-operatoria?
  • ¿Cuál es el método que utilizará? 
  • ¿Quienes participaran en el procedimiento? 
  • ¿Quien será el responsable principal?
  • ¿Porqué es mejor ese método para su hijo? ¿Cuáles son los riesgos y beneficios?
  • ¿Qué acciones de prevención tomaran para responder ante una eventualidad?
  • ¿Estará presente durante toda la intervención y en el tiempo posterior (en la recuperación)? Si no es así, ¿Quién se hará cargo?
  • ¿Qué reacciones podrían presentarse o podrían esperar después de la intervención?

Este es un evento importante en la vida de una persona con síndrome de Williams, el riesgo de anestesia es un fantasma siempre presente, ya que de un modo u otro será necesario llegar a ese punto. Con la información proporcionada, no se pretende escandalizar, simplemente pretendemos informar y que los padres insistan a los médicos que se informen pues nuestro hijo tiene un síndrome de baja incidencia y lo más probable es que el médico no tenga experiencia en estos paciente, es decir que no ha atendido con anterioridad a alguien con el mismo síndrome. 

Llegar a enfrentar esta situación supone mucho estrés familiar y para el propio paciente, la decisión de llegar a la intervención o la sedación según sea requerido, debe ser considerada con responsabilidad en el entendimiento que todo procedimiento implica riesgos, que muchas veces deberemos tomar riesgos con la intención de mejorar la calidad de vida de nuestro ser querido, depositando toda nuestra confianza y esperanza en las manos de los médicos que procederán, ellos también desean que todo llegue a buen fin. 
Qué existe las posibilidades en contra, es cierto, que es riesgoso, también. Sin embargo, el hecho de no decidir, no documentarse y no luchar por la recuperación de su salud también implica riesgos, sufrimiento y una calidad de vida disminuida. Decida mejor, decida con información, decida con amor. La salud de los hijos es responsabilidad de los padres.

Es deseable que se realice una terapia de refuerzo psicológico con el paciente y la familia para reducir la ansiedad y el estres que significa la cirugía para todos los miembros de la familia. Si esto no es posible, trate de hacer actividades recreativas, pasar un buen tiempo juntos para relajarse un poco, distraer la mente un rato. Disfrutarse, en ese momento es lo más importante.




(1) (Anesth Analg 2008;107:1848 –54)